由于融合教育的大力推進(jìn)，自閉癥孩子進(jìn)入普通小學(xué)和普通孩子一起學(xué)習(xí)已經(jīng)不再是難以實(shí)現(xiàn)的夢想。

　　但是對于大多數(shù)譜系孩子來說，在普通學(xué)校里學(xué)習(xí)仍然有很多實(shí)際的困難。隨著年齡增長，學(xué)業(yè)的壓力逐漸增加。到了小學(xué)高年級，有相當(dāng)多的孩子已經(jīng)跟不上學(xué)業(yè)。在課堂上聽不懂，或者聽不進(jìn)去，作業(yè)變成沉重的負(fù)擔(dān)。在學(xué)校里的生活也變得乏味無聊。

　　在九年制的義務(wù)教育里，他們還有很長的路要走，他們要怎么辦？家長怎樣做才能有效地幫助他們成長？

　　近日我接觸了一些在小學(xué)高年級或初中就讀的自閉癥孩子的家長，他們不約而同地提出了這個(gè)問題：

　　孩子在學(xué)校上大部分文化課是浪費(fèi)時(shí)間，還增加了心理上的壓力，能不能干脆“在家上學(xué)”，或者在學(xué)校只上音樂、體育、美術(shù)等副科，主課時(shí)間由家長來安排孩子學(xué)習(xí)其它的功課和技能？

　　當(dāng)然可以?！冈诩疑蠈W(xué)」在國外也是一個(gè)可以選擇的教育方式，在國內(nèi)更是方興未艾。很多普通孩子的家長，都在做這樣的嘗試。對于強(qiáng)調(diào)個(gè)別化教育的特殊孩子來說當(dāng)然也可以嘗試。

　　問題在于，「在家上學(xué)」沒有現(xiàn)成的模式可循，對家長的教育能力是個(gè)極大的考驗(yàn)。而大多數(shù)家長，除了會給孩子“補(bǔ)習(xí)功課”以外，其實(shí)并不知道應(yīng)該教給孩子什么，也不懂得如何教。

　　比如：

　　有家長提到可以帶孩子一起看繪本。

　　繪本教學(xué)是普通教育和特殊教育里都經(jīng)常用的教育方式。區(qū)別在于：特殊教育的目的并不是要教孩子“會看”繪本，而是把它作為掌握實(shí)用技能的認(rèn)知基礎(chǔ)和輔助手段。而希望通過繪本教育孩子明白什么“道理”、掌握多少字詞，這個(gè)明顯是普通孩子學(xué)習(xí)的路子（而且不一定是有效的學(xué)習(xí)方法）。搞不好的話，就變成加料的語文課外閱讀理解了。

　　再比如：

　　有的家長提出想教孩子“包餃子”。

　　這是一個(gè)很好的項(xiàng)目，但是如何教呢？是簡單地教一下“怎樣用皮包住餡再捏住邊”，還是從認(rèn)識各種材料工具開始到如何買菜、如何配料最后到“怎樣才算是煮熟”，圍繞制作餃子的流程，根據(jù)孩子的實(shí)際能力設(shè)計(jì)一系列的課程？這考驗(yàn)的是家長對于教育目標(biāo)的理解、對孩子能力的了解、以及近乎專業(yè)水平的課程設(shè)計(jì)和實(shí)施能力。難嗎？

　　其實(shí)也沒有那么難。

　　我讀明石洋子女士寫的育兒三部曲，很少看到她直接教有自閉癥的大兒子徹之如何認(rèn)字、如何做算術(shù)。相反，她帶著孩子做家務(wù)，教他清理個(gè)人衛(wèi)生、整理自己的物品和房間；在他逐漸長大的過程中，她在結(jié)構(gòu)化的生活安排之下，教會他作為一個(gè)人如何遵守時(shí)間獨(dú)立地、得體地生活，作為兄長如何關(guān)愛自己的弟弟，出門如何坐公交，如何認(rèn)路；與人交往如何行禮，去外面小店幫忙掃地如何得到別人的允許。

　　這樣，徹之雖然沒有考上全日制高中，但他通過補(bǔ)習(xí)學(xué)校也拿到了高中畢業(yè)的文憑，而且通過統(tǒng)一考試，成為一家敬老院的優(yōu)秀員工。

　　2011年3月11日日本發(fā)生的大地震當(dāng)中，有約15884人遇難，2633人下落不明。當(dāng)災(zāi)難發(fā)生時(shí)澈之正在下班途中，在突如其來的的大災(zāi)難面前，在地鐵停運(yùn)、電力中斷的混亂狀況下，他鎮(zhèn)定自如，步行幾個(gè)小時(shí)安全回到了家中。

　　這樣的生存能力，正是我們的孩子最需要的。

　　作為成年孩子的家長，我們都做過自己的孩子“和別的孩子一樣”的美夢，也為之做出過很多努力。

　　現(xiàn)在回過頭去看，在學(xué)業(yè)和社交等方面未免給了孩子一些過多的、不必要的壓力。這樣的壓力，對孩子的身心健康不利，這樣的蠢事，不希望后來的家長再重復(fù)。跟在主流教育后面亦步亦趨是沒有前途的。我們的孩子現(xiàn)在能夠在社會上和別人一起生活、交流、共處，不是因?yàn)樗麄冏兊?ldquo;和別人一樣”，而是他們具備了基本的生活能力和適應(yīng)性行為。

　　“中國很缺乏真正的個(gè)別化教育”這是與中國自閉癥群體同行20多年的自閉癥專家海倫博士的深切感受。

　　在她看來，主流的教育過于強(qiáng)調(diào)課業(yè)成績，給家長和孩子造成了太大的壓力。而機(jī)構(gòu)或者教師為了“跟上主流”，可能會在訓(xùn)練當(dāng)中給孩子提出太高的目標(biāo)和太難的任務(wù)。為了完成這樣的任務(wù)，家長就會一直輔助輔助輔助，甚至替孩子去做。這樣的模式會令孩子感受不到成就感，因而更加被動。

　　因此她對國內(nèi)的家長有這樣的終告：“不要一直訓(xùn)練你的孩子，我們要爭取給他們機(jī)會上學(xué)，給他們機(jī)會參加社會上的活動，給他們機(jī)會學(xué)習(xí)。”

　　對于我們而言，最重要的是要破除心中的迷障

　　對于即將成人的大齡孩子，不要再把認(rèn)知、特別是與功課有關(guān)的認(rèn)知放在教育的首要位置上，而是要把提高「生活能力和適應(yīng)性行為」的能力放在第一位，家長從一個(gè)教育者或者輔助者的角色蛻變?yōu)楹⒆拥男睦碇С终摺①Y源提供者和成長伙伴。

　　否則，「在家上學(xué)」和「在學(xué)?；烊兆印共]有本質(zhì)的區(qū)別。

　　這個(gè)轉(zhuǎn)變很難。畢竟我們一直是把“回歸主流”、“和其他孩子一樣……”作為康復(fù)的目標(biāo)。

　　但是隨著孩子接近成年，他的能力、水平已經(jīng)開始定型，未來成長方向的分層和分流即將開始（對于普通孩子也是一樣，以未來就業(yè)為導(dǎo)向的分流與分層從初中就開始了）。

　　隨著支持性就業(yè)、庇護(hù)性就業(yè)以及日間養(yǎng)護(hù)、全日制托養(yǎng)項(xiàng)目的出現(xiàn)，孩子們的未來將會有多種生活和工作方式可以選擇。

　　我們應(yīng)該做的是遵循個(gè)別化教育的原則，從孩子的實(shí)際能力出發(fā)，為他設(shè)計(jì)提高能力、學(xué)習(xí)技能的項(xiàng)目和方法，尋找適合他們的成長方向。

　　我們生活在一個(gè)快速變化的時(shí)代，人們的生活方式、工作方式乃至教育本身都在發(fā)生急劇變化。在特殊教育領(lǐng)域，個(gè)別化教育、支持生命全程的教育目標(biāo)對教育者提出了新的課題和挑戰(zhàn)，家長、機(jī)構(gòu)和教師都必須做出相應(yīng)的改變。

　　希望大家都能看到這一點(diǎn)。抓住機(jī)遇，走在變化的前端，為自己和孩子創(chuàng)造更多的機(jī)會。